희귀질환자 의료비 지원사업

신청기간: 연중

지원대상

• 희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 1,413개 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자
• 건강보험가입자: 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 간병비, 특수식이 구입비
2026년 희귀질환자 의료비 지원사업 소득재산기준일람표

지원내용

7일,14일,20일,30일,2개월,3개월의 정보를 제공하는 반응형 무처리 표 입니다.

지원내용	지원내역	지원범위	지원대상	지원조건
요양급여 본인부담금(10%)	진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,413개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
	만성신장병 요양비	처방전에 의한 재료구입비	투석중인 만성신장병(N18) 환자이면서 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’	소득 및 재산조사 기준 만족자
	보조기기 구입비	본인부담금	101개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	인공호흡기 및 기침유발기 대여료	본인부담금	111개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여를 지원받는 대상자
간병비		월30만원	105개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 대상자
특수식이 구입비		-특수조제분유: 연간 360만원 이내 -저단백햇반: 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만19세 이상 (만 19세 미만 아동은 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능)
		-일반옥수수전분 및 특수옥수수전분: 연간 168만원 이내	9개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자 (만18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

2026년 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 질환

신청서식 및 구비서류

• 질병별, 가구별로 제출 및 작성해야하는 서류가 다를 수 있으므로 반드시 전화상담 후 방문 부탁드립니다.
• 온라인신청 : 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.kr)에서 신청 가능합니다. (단, 환자가구 및 부양의무자 가구에 해당하는 모든 성인의 공동인증서가 필요할 수 있습니다.)

신청서식(보건소 비치)

• [서식1] 희귀질환자 의료비 지원 신청서
• [서식2] 환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산 신고서(작성대상: 환자가구, 부양의무자가구 모두)
• [서식3] 금융정보 제공 등 동의서(작성대상: 환자가구, 부양의무자가구 모두)
• [서식4] 개인정보 제공 동의서
• [서식5] 소득재산 정보 제공 동의서(작성대상: 환자가구, 부양의무자가구 모두)

구비서류

• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) : 환자 기준 1부, 부양의무자 각자 기준 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 : 최종진단 체크 필요
• 임대차계약서 사본 : 확정일자 날인 필요
• 자동차보험계약서 사본 또는 자동차 등록증 사본(시스템에서 조회가 되지 않는 경우에 한함)
• 통장사본 : 환자 본인 명의(환자가 미성년자인 경우 부모님 명의 통장도 가능)
• 장애인증명서 : 만성신장병, 파킨슨, 보조기기 구입비 신청 대상자에 한함
• 장애정도 결정서 : 간병비 신청 대상자에 한함
희귀질환자 의료비 지원 신청서 서식

정기재조사

• 지원대상자 소득·재산기준 조사를 매 2년마다 실시
• 재조사시 신규등록신청과 같은 절차로 신청서식 및 구비서류를 모두 제출
• 정기재조사 대상자가 소득·재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 퇴록사유 발생일로부터 6개월 이후 재신청이 가능함